第四届中国硬皮病大会日前在北京召开会上发布了国内首个硬皮病群体生存状况报告，同时公布了北京协和基金会硬皮病护理项目专家表示，期待汇聚医学，科研和社会公益力量，为硬皮病群体的诊疗保障和疾病研究带来新突破

硬皮病是一种结缔组织疾病，其特征是局部或弥漫性皮肤增厚和纤维化，可影响内脏位列全国《第一批罕见病目录》，轻度毁容残疾，严重危及生命它可以分为两种类型:局灶性和全身性前者表现为局部皮肤硬化和萎缩，后者可积聚皮肤，滑膜和内脏，引起各种并发症，目前难以治愈

香港中文大学深圳研究院董东教授在会上发表了《中国硬皮病患者生存现状》，揭示了硬皮病群体易误诊，医疗负担重，难以融入社会等困境建议今后从科研，医疗保障，社会接受等不同角度，针对两类硬皮病人群的不同具体需求提供相应的支持

本次大会共举办了5场专题论坛，国内外硬皮病专家齐聚一堂，从系统性，局灶性，儿童青少年硬皮病，中西医结合，院外疾病管理等角度探讨硬皮病的诊断，治疗和康复，为患者带来深入的科普教育，倡导社会各界关注和支持这一罕见病群体大会由成都紫贝公共服务中心主办，中国罕见病联盟指导，北京协和基金会特别支持，疾病挑战基金会战略支持